Parkinsona
nesetřeseš

Svým přístupem a empatií
ho ale dokážeš zmírnit.

V Česku žije dnes

50 000 lidí s Parkinsonovou chorobou.

To je celé město velikosti Karlových Varů.

.

Asi 80 %
pacientů je
starších 65 let.

ale cca 5–10 % lidí onemocní už před 40. rokem života.

Odhaduje se nárůst na zhruba

12 milionů
pacientů
po celém světě

Do roku 2035

Epidemiologie &
vznik onemocnění

Parkinsonova nemoc je druhým nejčastějším neurodegenerativním onemocněním a v České republice je jí v současnosti postiženo přibližně 30 až 50 tisíc osob. Očekává se, že tento počet bude v následujících letech dále narůstat. Za posledních dvacet až třicet let totiž došlo k výraznému rozšíření výskytu tohoto onemocnění, a Parkinsonova choroba se tak zařadila mezi nejrychleji přibývající neurologické diagnózy. Dosavadní data naznačují, že počet pacientů vzroste každou dekádu přibližně o 30 až 50 %; za posledních 25 let se množství lidí trpících touto chorobou přibližně zdvojnásobil. Přesné příčiny tohoto trendu nejsou ale dosud plně objasněny. Kromě stárnutí populace mohou hrát roli i vlivy životního prostředí, některých infekcí, nebo změny ve výživových návycích či životním stylu, a to zejména v průmyslově rozvinutých zemích.

Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění, při kterém se v nervových buňkách postupně hromadí shluky bílkovin (obsahujících hlavně protein α-synuklein) a zároveň dochází k rychlejšímu odumírání buněk v oblasti středního mozku zvané substantia nigra. To narušuje tvorbu dopaminu – neurotransmiteru („přenašeče signálů“), který zajišťuje správnou komunikaci mezi nervovými buňkami. S postupující ztrátou těchto buněk klesá množství dopaminu v mozku a jakmile jeho hladina klesne pod určitou mez, začnou se rozvíjet příznaky Parkinsonovy nemoci.

Přesné příčiny onemocnění nejsou dosud známy. Už mnoho let probíhá intenzivní výzkum zaměřený jak na genetické faktory, tak na vlivy prostředí. Jednoznačné a obecně platné vysvětlení vzniku Parkinsonovy nemoci však zatím nemáme. Protože neznáme její prvotní příčiny, neexistuje ani spolehlivý způsob, jak jejímu rozvoji předejít. Určitý pozitivní vliv může mít zdravá životospráva zahrnující mimo jiné pravidelné cvičení a stravu středomořského typu (zelenina, ovoce, luštěniny, ořechy, ryby). Tato opatření však bohužel nejsou zárukou, že se Parkinsonova nemoc neobjeví.

Více

Parkinsonova nemoc se často mylně považuje za onemocnění, které postihuje pouze starší jedince. Ve skutečnosti může vzniknout i u mladších osob, ačkoli je její výskyt vyšší u lidí starších 60 let. Přibližně 5–10 % pacientů s Parkinsonovou nemocí je diagnostikováno před 45. rokem života, což ukazuje, že nemoc může postihnout i mladší lidi.

Důvody, proč je Parkinsonova nemoc spojována především se starším věkem, mohou zahrnovat fakt, že příznaky se často objevují postupně a mohou být špatně rozpoznatelné od příznaků normálního stárnutí. I mladí pacienti však mohou zažívat stejnou škálu příznaků jako starší lidé, a to včetně třesu, ztuhlosti a zpomalení pohybů, které ovlivní kvalitu jejich života a každodenní aktivity.

Neurodegenerativní onemocnění jsou choroby, při kterých postupně dochází k poškozování a odumírání nervových buněk v mozku nebo míše. Tento proces bývá pomalý a vede k postupnému zhoršování funkcí, jako je paměť, myšlení, pohyb či smyslové vnímání. U mnoha z těchto onemocnění se v mozku hromadí shluky abnormálních bílkovin, které narušují fungování nervových buněk a přispívají k jejich zániku. Na vzniku neurodegenerativních chorob se podílí kombinace genetických faktorů, vlivů prostředí a změn souvisejících s věkem. Mezi nejznámější patří Alzheimerova choroba, Parkinsonova nemoc nebo amyotrofická laterální skleróza (ALS). I když tato onemocnění zatím nelze vyléčit, existují účinné způsoby, jak zmírnit jejich projevy.

Projevy
onemocnění

Typickými hybnými projevy Parkinsonovy nemoci jsou třes, ztuhlost těla, zpomalení a zmenšení rozsahu pohybů a porucha chůze. Příznaky bývají nesymetrické, často výraznější na jedné straně těla. Třes se objevuje hlavně na horních končetinách a zejména v klidu, například když je ruka volně položena v klíně.

Ztuhlost a zpomalení pohybů ovlivňují celkovou pohyblivost a narušují jemnou motoriku, takže běžné činnosti jako zapínání knoflíků nebo čištění zubů mohou být obtížnější. Pohyby jsou pomalejší, méně obratné a hůře koordinované.

Chůze bývá zpomalená, šouravá, se zkráceným krokem, často s mírným přihrbením a sníženými souhyby paží (paže nejde do výraznějšího protipohybu oproti noze, jak je při chůzi běžné u zdravého člověka). Častým problémem mohu být také potíže s rozcházením nebo „zamrzání‟ při chůzi, kdy se noha na okamžik zdá být přilepená k zemi.

Parkinsonova nemoc však souvisí také s celou řadou nepohybových příznaků. Patří mezi ně poruchy čichu, zvýšený sklon k zácpě či nadměrné pocení. Velmi časté jsou i poruchy nálady, zejména úzkost a deprese. V pokročilejších stadiích se mohou objevovat poruchy paměti a myšlení, poruchy vnímání včetně halucinací a u části pacientů i syndrom demence. Tyto nepohybové projevy mohou být pro nemocné stejně zatěžující jako samotné obtíže s pohybem. A nejsou lehké ani pro rodiny a pečující.

Non-motorické příznaky Parkinsonovy nemoci

Videa o příznacích

ParkinsonCare o příznacích

Ano, některá onemocnění mohou svými projevy připomínat Parkinsonovu nemoc a člověk si je s ní může zaměnit. Nejčastěji jde o esenciální tremor, což je onemocnění, při kterém se objevuje třes hlavně při pohybu nebo při udržení určité polohy (např. při držení hrnku), zatímco parkinsonský třes se typicky objevuje v klidu. K záměně může dojít také u cévních onemocnění mozku, která mohou způsobit zpomalení pohybů a poruchy chůze. Podobné příznaky mohou vyvolat i některé léky nebo vzácnější „atypické“ parkinsonské poruchy (ty mají rychlejší průběh a hůře reagují na léčbu, jedná se o jiná neurodegenerativní onemocnění). Proto je důležité, aby diagnózu stanovil neurolog, ideálně specialista na poruchy hybnosti, který dokáže tato onemocnění od sebe spolehlivě odlišit.

Může a je to obvyklé. Pacienti se liší věkem počátku potíží, mírou a rychlostí rozvoje jednotlivých příznaků Parkinsonovy choroby a také další průběh nemoci je velmi variabilní. I proto je třeba dávkování léků upravovat na míru každému pacientovi zvlášť, podle jeho vlastních potřeb. Doslova lze říci, že v případě Parkinsonovy choroby „neexistují dva stejní pacienti“.

Psychické obtíže jsou u Parkinsonovy nemoci poměrně časté a mohou se objevit v jakékoli fázi onemocnění. Nejčastěji se jedná o depresi, úzkost a apatii, tedy ztrátu zájmu a motivace, které mohou výrazně ovlivnit každodenní život nemocného. V pozdějších stadiích onemocnění, případně v souvislosti s léčbou zaměřenou na dopamin, se mohou objevit také halucinace, nejčastěji zrakové, a poruchy myšlení, často ve formě bludných představ (například neopodstatněné podezírání nebo mylné přesvědčení o skutečnosti). U některých pacientů se mohou vyskytnout potíže s kontrolou impulzů, například sklon k patologickému hráčství, nadměrnému nakupování nebo hypersexualitě. Tyto obtíže se častěji objevují při léčbě některými léky, zejména dopaminovými agonisty.

Časté jsou rovněž poruchy spánku a v pozdějších fázích onemocnění se u části nemocných může rozvinout demence. Ta se projevuje celkovým zhoršením paměti, myšlení, pozornosti a orientace. Postižený člověk může mít postupně stále větší potíže s porozuměním informacím, plánováním běžných činností a zvládáním každodenního života, což výrazně omezuje jeho samostatnost a zvyšuje nároky na péči ze strany okolí.

Léčba
onemocnění

Parkinsonovu nemoc bohužel do současné doby stále není možné vyléčit, protože léčba zatím nedokáže zastavit tvorbu shluků toxických bílkovin ani zabránit postupnému odumírání nervových buněk v mozku. Existuje však řada účinných způsobů, jak projevy onemocnění zmírnit a výrazně zlepšit kvalitu života. Léky, rehabilitace, vhodný životní styl a v pozdějších stadiích i pokročilé metody, jako jsou hluboká mozková stimulace nebo infuzní pumpy, dokážou u mnoha pacientů udržet dobrou pohyblivost a soběstačnost po mnoho let. Výzkum nových léčebných možností stále probíhá a cílem je v budoucnu dokázat nemoc zpomalit nebo zcela zastavit.

Projevy i průběh Parkinsonovy nemoci se mohou u jednotlivých pacientů značně lišit. Obvykle dochází v průběhu let k pomalé a plynulé progresi příznaků, které však v prvních letech bývají dobře ovlivnitelné léčbou a pacienti mohou vést téměř běžný život. Rychlost zhoršování závisí na věku při stanovení diagnózy, celkovém zdravotním stavu, typu příznaků i na tom, jak dobře pacient reaguje na léčbu. Mladší pacienti mívají zpravidla pomalejší průběh a příznivější prognózu. Moderní a správně vedená léčba (včetně rehabilitace, vhodného životního stylu a včasné indikace pokročilých metod) dokáže příznaky významně zmírnit. Délka života je u mnoha pacientů srovnatelná s běžnou populací, bývá jen mírně zkrácená. V pozdějších stadiích však mohou vznikat komplikace, například pády či rozvoj demence, které mohou prognózu i kvalitu života významně ovlivnit.

Léčba Parkinsonovy nemoci je vždy velmi individuální, ale jejím hlavním cílem je zmírnit příznaky a zlepšit kvalitu života. Základem terapie jsou léky, které doplňují nebo napodobují účinky dopaminu v mozku, a tím zlepšují hybnost. Velmi důležitou součástí léčby je také rehabilitace, cvičení a fyzioterapie, které pomáhají udržet pohyblivost, rovnováhu i sílu. V časně středních stadiích lze využít pokročilé léčebné metody, jako je hluboká mozková stimulace (Deep Brain Stimulation = DBS) nebo podávání léků pomocí pumpových systémů, pokud běžná léčba přestává dostačovat. Své místo mají také logopedie (např. při potížích s polykáním) či psychiatrická péče při léčbě psychických projevů nemoci, jako jsou úzkostně-depresivní stavy nebo porucha kontroly impulzů. Neméně důležitý je také zdravý životní styl a dostatek pohyb. Kombinace těchto přístupů umožňuje dlouhodobě udržet dobrou kvalitu života.

  • Fyzioterapie – je také součást léčby hrazená zdravotní pojišťovnou
    • ParkinsonCare se zaměřuje na vzdělávání fyzioterapeutů pro péči o nemocné Parkinsonovou nemocí. Na svých stránkách zveřejňují mapu fyzioterapeutů, kteří už výcvikem prošli. Každý rok otevírají nové kurzy pro zájemce fyzioterapeuty –
      Více
    • Tanec jako terapie. Projekt NeuroDance pomáhá lidem s Parkinsonovou nemocí hýbat se i radovat | Olomouc
      Více (https://olomouc.rozhlas.cz/tanec-jako-terapie-projekt-neurodance-pomaha-lidem-s-parkinsonovou-nemoci-hybat-9497674)
    • Nordic walking,
    • Bowling, pétanque,
    • Rožnovští parkinsonici už po dvanácté poměřili své síly na turnaji v bowlingu – Televize Beskyd
      Více
    • Evropské doporučené postupy pro fyzioterapeutickou léčbu při PN
      Více
  • Ergoterapie a úprava životního prostoru je pro nemocné důležitá pro jejich vlastní bezpečí a samostatnost.
    Více
  • Logopedie
    Logopedie jako klíčová součást léčby
    Mapa logopedických pracovišť
  • Neurovědci z CEITEC MUNI pracují na unikátním výzkumu řeči a jazyka u parkinsoniků | CEITEC – výzkumné centrum
    Navštívit stránku
  • Nácvik paměti – pracovní listy pro nácvik paměti existují v mnoha podobách.
  • Lázeňská péče a rekondiční pobyty

Pacienti mají nárok na lázeňský pobyt 1x za dva roky hrazený pojišťovnou. Seznam lázní specializujících se na Parkinsonovu nemoc:
Více

V současnosti není možné Parkinsonovu nemoc zcela vyléčit ani zastavit, nicméně díky intenzivní a komplexní terapii lze u mnoha pacientů dosáhnout dlouhodobé kompenzace a stabilizace příznaků. Klíčové je, aby byly všechny dostupné léčebné přístupy využívány co nejefektivněji a byly přizpůsobené potřebám konkrétního pacienta. Pro dosažení maximálního efektu je zároveň nezbytné, aby byly různé terapeutické přístupy aktivně a vhodně kombinovány. Základem léčby je podávání léků ovlivňujících dopaminergní přenos v mozku, a to buď ve formě tablet, nebo prostřednictvím pumpových systémů, které umožňují kontinuální podávání léků do podkoží nebo do tenkého střeva, tedy do míst s optimálním vstřebáváním. Nezastupitelnou roli hraje neuropsychiatrická péče, pravidelná rehabilitace a pohybová terapie, a v některých případech rovněž metoda tzv. hluboké mozkové stimulace (Deep Brain Stimulation = DBS).

Hluboká
mozková stimulace

Hluboká mozková stimulace (DBS) se zvažuje u pacientů s Parkinsonovou nemocí tehdy, když léčba léky již nedokáže spolehlivě kontrolovat pohybové příznaky, přestože je správně nastavena. Nejčastěji jde o výrazné výkyvy hybnosti během dne, mimovolní pohyby nebo krátké trvání účinku jednotlivých dávek léků. DBS se obvykle indikuje v časně středních stadiích onemocnění, kdy je pacient v dobrém celkovém zdravotním stavu a nemá výrazné pozdní komplikace Parkinsonovy nemoci. O vhodnosti rozhoduje specializovaný tým na základě podrobných vyšetření. Důležité je nepropásnout optimální období, kdy může být přínos metody největší.

Pokud si nejste jisti, zda jste vhodný kandidát pro léčbu hlubokou mozkovou stimulací nebo pumpovými systémy, pomoci Vám mohou stránky: http://jaknaparkinsona.cz

Příběh Libora Jaši zveřejnila na svých stránkách FNUSA
https://www.fnol.cz/aktuality/hluboka-mozkova-stimulace-slavi-25-let-v-cesku-odbornici-z-fn-olomouc-jsou-na-spici
https://www.fnusa.cz/hluboka-mozkova-stimulace-vraci-parkinsoniky-o-nekolik-let-zpet/

Tato metoda spočívá v implantaci tenké elektrody do určitých oblastí mozku, které ovlivňují náš pohyb. Druhý konec elektrody je fixován k lebce a propojen kabelem s programovatelným neurostimulátorem, který je umístěn pod kůží v oblasti podklíčkové krajiny. Díky elektrické stimulaci cílených mozkových struktur dochází k částečné úpravě funkčních změn mozku, které vznikly v důsledku onemocnění, a tím ke zmírnění a stabilizaci příznaků. Úspěšnost této metody však výrazně závisí na včasné indikaci – je důležité nepropásnout optimální období pro její zavedení.

Celou řadu užitečných informací lze získat:
Jak na Parkinsona
Neurologická klinika – 1. lékařská fakulta UK a VFN
Hluboká mozková stimulace u Parkinsonovy nemoci: základní informace pro pacienty
https://mozkovastimulace.cz/
https://www.parkinson-help.cz/hluboka-mozkova-stimulce/

Centra, kde se provádí hluboká mozková stimulace:

PRAHA: Neurologická klinika 1. LF UK a VFN – Centrum iTEMPO
Více

BRNO: FN u sv. Anny, I. neurologická klinika, MU
Více

OLOMOUC: FN Olomouc, Neurologická klinika, UPOL
Více

Pumpové
systémy

Na rozdíl od tablet užívaných ústy dodávají pumpové systémy lék do těla nepřetržitě v malých dávkách. Díky tomu pomáhají udržovat stabilní hladinu léku v organismu. Stabilní dávkování snižuje kolísání hybnosti, tedy střídání stavů, kdy je léku příliš mnoho (což se může projevit mimovolními pohyby), a stavů, kdy je ho naopak málo (zhoršená hybnost).

Neurologická klinika 1. lékařské fakulty UK a VFN o pumpových systémech
Více

Léčba pumpovými systémy spočívá v nepřetržitém podávání léku do těla pomocí malé přenosné pumpy. V současnosti jsou k dispozici čtyři typy pumpových systémů – dva podkožní a dva jejunální.

Podkožní pumpové systémy podávají lék (levodopu nebo agonistu dopaminu) do podkoží prostřednictvím tenké krátké jehly.

Jejunální pumpové systémy podávají lék (levodopu nebo kombinaci levodopy s entakaponem) přes drobný otvor v oblasti žaludku přímo do tenkého střeva pomocí tenké krátké jehly.

Léčba pumpovým systémem může probíhat buď během bdělého stavu (přibližně 16 hodin denně), nebo nepřetržitě po dobu 24 hodin. Konkrétní režim závisí na typu pumpového systému a individuálních obtížích pacienta.

https://neurologie.lf1.cuni.cz/1LFNK-385-version1.pdf

Mýty o Parkinsonově nemoci

Mýtus:

Parkinsonova nemoc postihuje pouze velmi staré osoby

Fakta:

Nemoc nejčastěji začíná mezi 50-65 lety, 5-10% případů se dokonce týká lidí mladších než 40 let věku.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc je spojena hlavně s třesem

Fakta:

Klinické projevy Parkinsonovy nemoci ve skutečnosti zahrnují široké spektrum motorických i nemotorických symptomů. Klidový třes je sice jedním z klasických motorických symptomů nemoci, ale u 1/3 nemocných nemusí být ani vůbec přítomen.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc je spojena pouze s pohybovými příznaky

Fakta:

Parkinsonova nemoc není zdaleka omezená pouze na pohybové příznaky. Nepohybové příznaky provázejí onemocnění zcela od začátku, kdy například zahrnují poruhy spánku, čichu, nebo úzkostně depresivní syndrom. V pozdních stádiích nemoci, například při rozvoji kogitivního deficitu, významně určují kvalitu života pacientů a míru jejich soběstačnosti.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc je jedno onemocnění a u každého probíhá podobně

Fakta:

Parkinsonova nemoc je ve skutečnosti velmi variabilní onemocnění, které se vyskytuje v řadě různých fenotypů a subtypů definovaných pomocí biomarkerů. Každý pacient vykazuje specifické spektrum motorických i nemotorických příznaků, stejně jako jejich individuální vývoj v čase. Často se proto s jistou nadsázkou říká, že existuje tolik forem Parkinsonovy nemoci, kolik je samotných pacientů.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc je smrtelné onemocnění

Fakta:

Parkinsonova nemoc obvykle není přímou příčinou úmrtí, ale zvyšuje riziko závažných komplikací. Patří mezi ně pády při poruše stability a poruchy polykání, které mohou vést k aspirační pneumonii. Délka života bývá často jen mírně kratší než u běžné populace, kvalita života však může být výrazně snížena, zejména v pozdějších fázích onemocnění.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc vede vždy k těžkému postižení

Fakta:

U řady pacientů, zejména v časných a středních fázích onemocnění, lze díky komplexní a individualizované terapii dosáhnout výrazné stabilizace klinického stavu a udržení vysoké kvality života po velmi dlouhou dobu.

Mýtus:

Parkinsonova nemoc je nutně spojena s demencí

Fakta:

Demence se obvykle objevuje až v pozdních stadiích Parkinsonovy nemoci. Až 25 % pacientů však ani po 20 letech nerozvine těžkou kognitivní poruchu. Riziko demence lze pravděpodobně snížit ovlivněním faktorů, jako jsou vysoký krevní tlak, cukrovka, obezita, nedostatek pohybu či nadměrná konzumace alkoholu.

Mýtus:

Neexistuje nic, co může ovlivnit průběh Parkinsonovy nemoci

Fakta:

Ačkoli dosud neexistuje žádná terapie, která by dokázala zcela zastavit progresi Parkinsonovy nemoci, pravidelné cvičení, zdravá strava, včasné zahájení léčby a proaktivní přístup k řešení příznaků mohou významně zlepšit kvalitu života a v některých případech i pravděpodobně zpomalit průběh onemocnění.

Mýtus:

Hluboká mozková stimulace je experimentální léčba pro pokročilé případy

Fakta:

Hluboká mozková stimulace (DBS) je indikována především v časných středních stádiích Parkinsonova nemoc, kdy se u pacienta začínají objevovat výraznější kolísání hybnosti– tedy střídání stavů s nedostatkem a nadbytkem pohybů, které omezují běžné fungování a již nejsou dostatečně ovlivnitelné medikací; při včasné indikaci může DBS výrazně a dlouhodobě zlepšit kvalitu života pacienta i jeho funkční soběstačnost, zatímco v pokročilých stádiích onemocnění tato léčebná metoda již obvykle není vhodná; jde o zavedenou a standardní formu terapie Parkinsonovy nemoci, která je v České republice dostupná již téměř 30 let.

Příběhy pacientů

Ivana

Valentková

Když mi na neurologii v 36 letech sdělili moji diagnozu,převrátil se mi svět naruby. Žili jsme šťastným poklidným životem s manželem a 2 dospivajicimi dětmi.Do té doby jsem si také myslela ze PN je nemoc starých lidi a mě se to týkat nemůže.Opak byl pravdou a nezbylo tedy nic jiného, než se s tím vyrovnat.Každý den byl jiný, učila jsem se trpělivosti a přijímání pomoci. Ne vždy to bylo pro mě a mé okolí jednoduché jak se nemoc dál rozvíjela,ale jsem bojovnice a jen tak se nevzdám. Dnes je mi 56 let,jsem po DBS a hlavně jsem milující babička dvou vnoučátek, cvičím, cestuji a užívám každého dne.

Romana

Skála-Rosenbaum

Onemocněla jsem příliš mladá nemocí, o které jsem si myslela, že jí mají „pouze staří muži“. Byl to neuvěřitelný šok, strašný pocit studu, co mne potkalo. Zprvu se lékaři domnívali, že jsem prodělala mozkovou příhodu. Nelepšila jsem se a bylo zřejmé, že jde o něco jiného. Parkinsonova nemoc mi byla diagnostikována z prostého klinického vyšetření. Bylo mi tenkrát 35 let, měla jsem dva malé kluky a život před sebou. Musela jsem se naučit hledat pozitiva na všech těch negativech, které mi život přinesl. Teď je mi 59 mám 3 DBS a z dětí jsou muži.

Martin

Čapský

Měl to být dobrý rok. Čekali jsme druhou dcerku a moc jsme se na ni těšili. Tu další zprávu jsem se dozvěděl před Vánoci. Parkinsonova choroba. Ne, že bych něco netušil. Má lékařka mně odesílala na řadu vyšetření. Taky jsem svoje symptomy hledal na Googlu. Chvěla se mně pravá ruka a pravá noha začínala být strnulejší. Těžko popsatelný pocit. Stejně jako omezená schopnost napsat vlastnoručně delší text. Přednášející drmolí, psali studenti do hodnocení. Dnes dcerka chodí do druhé třídy. U pasu nosím pumpu s duodopou. Studenti pořád píšou, že drmolím, ale dopsal jsem už druhou knihu. Nekončím. Za týden jedeme s holkami na lyže.

Jan

Balík

Lidi strašně málo ví o nás ,,parkoších‘‘. Hodně lidí si to plete s Alzheimrem. Když už o tom ví, tak mají představu, že je to nemoc starých lidí. Mají to spojené s klepáním rukou (většinou). Nejhorší je, že víte, že dá nemoc léčit, ale že se to bude postupně zhoršovat. Člověk si to musí srovnat v hlavě. A radovat se z každého pěkné dne, kdy se člověk cítí dobře. A přestat reagovat občas na pohledy lidí, nechápajících co se s člověkem děje (chůze, řeč). Proto je nejlepší o tom mluvit a vysvětlovat.

Simona

Klicmanová

Můj život byl vždycky o hledání krásy a svobody – nejdříve v kreslení, loutkách a keramické hlíně, později v nejvzdálenějších koutech světa od Polynésie přes Asii, Afriku až po centrální Ameriku. Jako svobodná matka jsem dokázala najít nový domov na Novém Zélandu a ukázat dceři, že hranice existují jen v naší mysli. Prošla jsem si těžkými pády i euforií na vrcholcích hor a sopek, abych nakonec stanula před tou největší výzvou: YOPD / Parkinsonovou nemocí. I když mi nemoc bere jistotu v rukou a možnost držet foťák či lezecké lano, odmítám se vzdát své vnitřní harmonie. Dnes se učím kreslit a žít znovu s hlubokou pokorou k přítomnému okamžiku a s touhou ukázat světu, že i s diagnózou YOPD může být život stále neuvěřitelným dobrodružstvím.

Kam se obrátit
pro další informace

Komplexní centra pro centrální poruchy řízení pohybu – Praha, Brno, Olomouc

BRNO: Centrum pro abnormální pohyby a parkinsonismus, Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně.

více

OLOMOUC: Centrum pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění.

více

Centrum extrapyramidových onemocnění /EXPY/, Všeobecná fakultní nemocnice 1.LF UK Praha.

více

Lékaři specializovaní na léčbu Parkinsonovy nemoci a seznam specializovaných center ČR zabývajících se pokročilou diagnostikou a terapií Parkinsonovy nemoci

lékaři
Specializovaná centra v ČR

Pacientské společnosti

Pacientské organizace Společnost Parkinson, z. s. a Parkinson Help z. s. sdružují pacienty z celé České republiky. Společná setkání jim pomáhají se s nemocí vyrovnávat a nepřestávat bojovat. Níže naleznete odkazy na obě společnosti, kde jsou kontakty na kluby v ČR a možnosti zapojit se do pravidelných cvičení a aktivit.

Společnost
PARKINSON, z. s.

Navštívit stránku

Parkinson’s 
Europe

Navštívit stránku

Parkinson
Slovácko z. s.

Navštívit stránku

Parkinson
Klub Brno

Navštívit stránku

Klub Parkinson
Hradec Králové

Navštívit stránku

Parkinson-Help,
z.s.

Navštívit stránku

V Evropě funguje organizace Parkinson´s Europe, která na svých webových stránkách zveřejňuje spousty rad, novinek, ale i příběhů, které jsou pro Parkinsoniky podporou. Stránky mají funkci výběru jazyka, tedy i češtiny: https://parkinsonseurope.org/

Péče o nemocné a jejich blízké

Pro rodinu nemocného je důležitá pomoc profesionálních pečovatelů. Při 24 hodinové péči je znát vyčerpání pečovatele a proto potřebuje vystřídat. V ČR působí více organizací, které tuto pomoc poskytují. Jejich seznamy mají většinou sociální odbory obcí. Celková databáze těchto organizací stále chybí. Tady je pár odkazů:

Včelka
Domácí péče

Navštívit stránku

Charita
Česká republika

Navštívit stránku

Klinneuro

Navštívit stránku

Hewer
Osobní asistence

Navštívit stránku

Sestřička.cz

Navštívit stránku

Odlehčovací služby poskytují pečujícím možnost na několik dní odcestovat nebo si vyřídit úřady.

Zdravotní způsobilost a nárok na invalidní důchod – Jak na to? Užitečné odkazy jsou zveřejněné na stránkách ombudsmana ČR

více

NAPO – národní pacientská organizace poskytuje aktuality ze zdravotnictví a péče o pacienty

více

Poradny

INEP

Navštívit stránku

Nemocnice na Homolce

Navštívit stránku

Domov pro seniory Háje

Navštívit stránku

Ambulance pro extrapyramidová onemocnění – Ostrava

Navštívit stránku

Ambulance pro parkinsonovu nemoc a jiná extrapyramidová onemocnění – Plzeň

Navštívit stránku

Cvičeni pro pacienty

Navštívit stránku

55 strategií pro překonání freezingu

Navštívit stránku

Měl bych chodit na rehabilitaci, když mám PN.

Navštívit stránku

Další odkazy (videa, youtube, přednášky, rozhovory, články, popularizační údaje)

Podcasty Jany Zubčákové Život s Parkinsonem – příběhy, věda a naděje najdete na Spotify.

více

Logopedie

Proč je logopedie pro pacienty s Parkinsonovou nemocí důležitá?
Mapa logopedických pracovišť

Neurovědci z CEITEC MUNI pracují na unikátním výzkumu řeči a jazyka u Parkinsoniků | CEITEC – výzkumné centrum

O životě s PN:

Jak se žije s Parkinsonovou nemocí?

(sestřih z pacientského webináře, 14. 4. 2023 s neuropsychiatričkou)

Navštívit stránku

Léčba Parkinsonovy nemoci
a operační sál

Navštívit stránku

Parkinsonova nemoc a život s ní: DEN A NOC

Navštívit stránku

Může se to stát

(Valerie Zawadská)

Navštívit stránku

Rozhovory o PN:

Parkinsonova nemoc je v Česku na vzestupu. Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D. vyjmenoval varovné příznaky

Navštívit stránku

Doc. MUDr. Marek Baláž, Ph.D.: O tajemství zdravého mozku a rizicích Parkinsonovy choroby

Navštívit stránku

Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.: Parkinsonova nemoc – komplexně o nemoci

Navštívit stránku

Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.: Parkinsonova nemoc nejčastěji přichází na padesátníky

Navštívit stránku

Život s Parkinsonem: rozhovor s prof. MUDr. Irenou Rektorovou, Ph.D. a MUDr. Terezou Uhrovou, Ph.D.

Navštívit stránku

MMUDr. Martin Nevrlý, Ph.D.: Léčba Parkinsonovy nemoci – hluboká mozková stimulace a léčba konopím

Navštívit stránku

Doc. MUDr. Petr Dušek, Ph.D.: Poruchy hlasu a hybnosti u Parkinsonovy nemoci

Navštívit stránku

MUDr. Petra Havránková, Ph.D.: Parkinsonova nemoc – nadějí na kvalitní život je nová podkožní pumpa

Navštívit stránku

MUDr. Filip Růžička, Ph.D.: Zažíváme epidemii Parkinsonovy nemoci – varovným signálem mohou být pohyby ve spánku

Navštívit stránku

Výborné edukační karty

více

Uvedené informace mají výhradně edukační charakter a nenahrazují individuální konzultaci s lékařem či jiným zdravotnickým odborníkem.